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僕が人生で学んだことすべてを忘れないように書き込みます。そして、それがみなさんのお役にたてれば幸いです。
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毎日のように娘の病名
「ファロー四徴症」で
検索してこのサイトへ来てくださるかたが
何人かいらっしゃいます。

僕もそうですが、やはり時々検索にかけてしまいます。
めったに聞かない病気ですが、
実は結構同じ病気の子って
多いのだと気づかされます。

その中には、コメントを残してくださる方も
何人かおられまして
励ましのお言葉など頂いて本当に嬉しく思っています。

月並みな言葉ですが、
人生は快晴の日ばかりでは、嵐の日もあると
よく言います。

特に、心臓病に限らず、先天性の疾患の
お子さんを持った方は
晴れと嵐がいっぺんに来た大変複雑な気持ちなのだろうと
お察しします。
僕もそうでしたから。

けれど、きっと子どもと一緒に時を重ねていくことで
その不安はなくなっていくのだと僕は信じています。
子どもは精一杯生きています。
笑ったり、泣いたりを繰り返しながら。
それを見ていると、気持ちが癒されます。
娘は、生きることを謳歌しているのだなっと。

僕は、何度も言いますが、
人は宿命を選んで生まれてくると信じています。

娘の成長その一つ一つが、そのことを証明しているように
思えてきます。
どんな子どもでも、どんな境遇の子どもも
必死で生きようとしているんです。
しっかり自分の宿命を受け止めて。


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娘は生まれた時から耳の形が少し変でした。
生まれてすぐ気づいていましたが
特別に気にとめていませんでした。

けれど染色体異常という疑念が
ある考えに結びついてしまいました。

「染色体に異常があるから、耳の形が変なのでは?」

一つの情報から、すべてがいやな方向に結びついていきました。

そして、また見つけてしましました
「ダウン症の特徴…耳の上の方が内側に折れ曲がり、丸い形の耳に見える。」

丸い耳…

娘の耳はそんな耳でした。


家に帰り、病気のことを検索しました。

インターネットというものは怖いものです。
ファロー四徴症と検索すると26900件ヒットします。
その中には病気の詳細だけでなく、
その病気にの人や親の生の声があったりします。
何度も手術した方もいました。
亡くなった方もいらっしゃいました。
ネットを調べるうちに
その方々の体験が、まるで自分の娘のことように感じてくるのです。

そうして、気持ちが落ち込んできたとき、
あるページを読んでしまいました。

http://www.jhf.or.jp/q&adb/3-3/2968s.html

「残り30~40%はより複雑で、
予後は様々、ないし不良です。
まず染色体の異常
(ダウン症、染色体22q11欠失症=キャッチ22)が
合併すると…」

ダウン症…キャッチ22…

心臓がドクドク激しく鼓動していました

娘はNICUに生まれて2日目
入院しました。
生まれたばかりなのに
お母さんから離され、とても不憫でした。

僕の両親を駅まで送り、お義母さんに
病気のことを伝えた後
NICUに呼ばれ、ドクターから
病名を告げられました。
「娘さんの病気はファロー四徴症だと思われます」

ファロー???

初めて聞く病名でした。
僕はもう中隔欠損症とばかり思っていたので、
少し驚きました。

四というくらいですが、心臓に
四つの疾患をもった病という説明をうけました。

「この辺では子ども病院が心疾患の専門なので
できるだけ早い時期にそちらの診察を受けて頂いた方が
いいと思います。
この疾患の症状にチアノーゼ(酸欠状態)があります。
泣くとチアノーゼがでる可能性があるのでできるだけ
泣かせないように」

この時はまだそれがどんな病なのか
はっきりとしたことがわかりませんでした。

けど、一つだけわかったのは
そんなに簡単な病気ではないんだな
ということでした。

妻も同じような状況でした
なので、家に帰ってネットで調べてみると話して家に帰りました。

そしてそれからが
僕にとって本当に苦しい日々の始まりでした。

僕の両親が帰り、
ひと段落ついたところで
はじめて、妻のお母さんへ
娘の病気のことを伝えました。

お義母さんは、妻が娘を妊娠したことを
とっても喜んでいました。
妻には持病があり、疲れやすくあまり無理のできない体です。
なので、娘が大きくなって、
家のことを手伝ってくれるようになると
言ってなにかホッとしたようでした。

しかし、その娘もまた病気を持って生まれてきたのです。
お義母さんのショックも相当大きいようでした。
僕と妻二人でお義母さんを励ましたことを覚えています。

僕はこの世に生まれるものすべては
宿命を決めて生まれてきているのだと
信じています。
だから、娘も病気である自分を選んで生まれてきたのだと
信じています。
病気を持って生まれることによって
感じる様々のことを学ぼうとして生まれてきたのだと
信じています。

そんなことをお義母さんに話した気がします。

こんな話ができるくらいです。
この時はまだ、僕はかなり余裕を持っていました。

そう、このあとファロー四徴症とわかるまでは。


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